Hverdagsliv og ventesorg. Hvordan leves livet på lånt tid? Et foreldreperspektiv

Abstract

I denne kvalitative studien undersøkes hvordan foreldreskap utøves i familier hvor barn har progredierende nevrologiske lidelser. Medisinsk behandling er kun lindrende og sykdommen medfører at barna med stor sannsynlighet dør før de blir voksne. Samtidig leves et hverdagsliv over år, hvor store omsorgsoppgaver utøves og familiære, yrkesaktive og sosiale oppgaver skal ivaretas. I tillegg tilkommer et samarbeid med helsevesenet. Datamaterialet består av intervjuer med seks foreldre.