På veg mot ei ny forståing og ein ny normal: Kvinner sine ønske og behov for oppfølging etter underlivskreft, og deira erfaring med digital rehabilitering

Abstract

Den overordna hensikta med denne studien er å bidra til kunnskapsgrunnlaget om kvinner sine behov for og ønske om oppfølging etter underlivskreft, og deira erfaring med digital kreftrehabilitering. Eit overordna mål for dei ulike delstudiane er å få innsikt i korleis sjukepleiestøtta digital rehabilitering kan møte kvinner sine ønske og behov for rehabilitering etter underlivskreft. For å svare på dette har studien tre del mål, der første delstudie utforskar korleis kvinner erfarer å vere ferdigbehandla og korleis dei ønskjer at oppfølginga frå helsetenesta skal vera. Digitale tenester er, og vil bli ein større del av det framtidige helsetilbodet innan kreftrehabilitering, og me treng difor innsikt i korleis desse kan møte brukarane sine behov. Med utgangspunkt i kvinnene sine erfaringar frå det å vere ferdigbehandla for underlivskreft og ønskje om oppfølging, utforskar studien korleis digital kreftrehabilitering kan møte kvinnene sine behov. Kontekst for utforskinga er eit digital rehabiliteringsprogram kalla Gynea, som er basert på psykososial rehabilitering. Deltakarane arbeider sjølvstendig med innhaldet i programmet, men får sjukepleiestøtte på telefon undervegs. Blant dei spesifikke behovsområda for kunnskap i rehabilitering, spør denne studien korleis kvinner erfarer rehabilitering av seksuell helse gjennom eit digitalt program. Dette fordi seksuell helse er eit livsområde som er særs råka hjå pasientgruppa, og som er lite tematisert i helsetenesta. Kroppsfenomenologi er eit overordna teoretiske perspektiv i studien og tek utgangspunkt i tenkinga til den franske fenomenologen Maurice Merleau-Ponty. Ut ifrå dette perspektivet forstår me kroppsleg samhandling med verda som avgjerande for korleis me forstår oss sjølv og verda me lever i. Frå eit kroppsfenomenologisk perspektiv er kropp og psyke innvevd i kvarande, og me vil slik kunne forstå kroppsleg sjukdom og liding som noko eksistensielt, ikkje berre fysisk eller psykisk. Studien nyttar også rehabilitering som eit teoretisk bakteppe for å forstå praksisen som blir utforska. Studien har eit fenomenologisk hermeneutisk forskingsdesign, der individuelle semistrukturerte djupneintervju utgjer metode for datainnsamling. Tjue kvinner som var ferdigbehandla for underlivskreft, deltok i studien etter at dei hadde fullført eit seks vekers program i Gynea. Transkriberte intervju er analysert med Lindseth og Nordbergs sin fenomenologiske hermeneutiske metode, som er eigna for å danne intersubjektive forståingar knytt til praksis. Studien viser at kvinnene erfarte ein brutal overgang frå ferdigbehandling til det å komme heim, der dei kjende seg åleine om konsekvensar frå sjukdom og behandling. Frykt for tilbakefall var dominerande, og skugga over gleda ved å vere i livet. Kvinnene mangla kunnskap som kunne støtte dei i å forstå og handtere endringane etter sjukdom, og sakna helsepersonell som tok kontakt med dei. Sentralt var kvinnene sitt ønskje om hjelp til å kunne hjelpe seg sjølv. Det digitale programmet som baserte seg på sjølvhjelp, med sjukepleiestøtte, myndiggjorde kvinnene til å gå inn i ein rehabiliteringsprosess. Gjennom innhaldet i Gynea, kunne fleire av kvinnene identifisere sine eigne opplevingar og erfaringar, spesielt gjennom sjukdomsfortellingane til tre fiktive kvinner som blei presentert i programmet. Når kvinnene kjende seg att, opna det for ei personleg bearbeiding av krefterfaringane. Dette blei skildra som å vere forløysande for mange av kjenslene kvinnene bar på, men og som eit svært krevjande emosjonelt arbeid. Gjennom å kjenne seg att i erfaringane til andre, og forstå korleis sjukdom og behandling hadde verka inn på livet deira, vaks det fram ei kjensle av normalitet. Normaliseringa gav så veg for at kvinnene kunne akseptere endringane som sjukdom og behandling hadde ført til. Innhaldet og det digitale mediet er to delar som til saman gjorde at kvinner busett i fire landsdelar i Noreg, kunne gjennomføre eit rehabiliteringsprogram frå heimane sine. Kvinnene sine erfaringar frå deltakinga i Gynea skildrar i hovudsak den personlege interaksjonen med innhaldet i programmet. Dette viser korleis den digitale teknologien kjem i bakgrunnen når innhaldet møter kvinna sine behov. Tematikken om seksuell helse var etterlengta for ein del av kvinnene, då dette hadde vore eit usnakka tema i helsetenesta, samtidig som det var opplevd som ei stor utfordring. Kvinnene skildra sjukdomen som ei eksistensiell traumatisk oppleving, med kroppslege uttrykk som gjorde intimitet vanskeleg. Det digitale programmet som fokuserte på seksuell helse som heilskapleg velvære, samt ivaretaking av behov og grenser, gjorde at kvinnene opplevde ein styrka seksuell integritet. Kunnskap om korleis sjukdom påverka den fysiske kroppen, og forståinga av seksuell helse som ein eksistensiell dimensjon, hjelpte kvinnene til å opne opp samtale om emnet. Avgjerande for det gode utbyttet, som mange skildra frå deltakinga, var rettleiinga frå ein erfaren og medfølande sjukepleiar. Dette fordi det var så krevjande å gå inn i eiga sjukdomserfaring, som kvinnene frykta kunne utløyse både angst og vonde kjensler. Kvinnene trong den faglege kunnskapen til sjukepleiaren som kunne bekrefte erfaringane deira. At sjukepleiaren var empatisk og god til å lytte spela ei viktig rolle for relasjonen mellom dei. Sjølv om samtalen med sjukepleiar fann stad over telefon, blei relasjonen beskrive som ekte og nær. På tvers av dei ulike tematikkane i programmet viser denne studien til fem faktorar som var medverkande for at kvinnene opplevde sjukepleiestøtta digital rehabilitering som styrkande for å meistre livet etter kreft. Desse var: Kreftspesifikk informasjon som gjorde det mogleg for deltakarane å kjenne att eigne erfaringar, Personleg interaksjon som gjorde kvinna til aktiv deltakar og som òg bidrog til ei personsentrert tilnærming i programmet, og Støtte frå helsepersonell som trygga kvinna i bearbeidingsprosessen og bidrog til ein relasjonell og personsentrert dimensjon. Subjektive faktorar hjå deltakarane er at dei har tilstrekkeleg Digital helsekompetanse for å nytte programmet, og at dei har eit Behov og ønskje om hjelp. Denne avhandlinga viser at digital rehabilitering med sjukepleiestøtte, har eit potensial til å gje psykososial støtte til kvinner i rehabiliteringsfasen etter underlivskreft. Informasjon og innsikt i konsekvensar av sjukdom og behandling, er av betydning for å kunne meistre livet etter underlivskreft. Fråvær av informasjon kan derimot forsterke redsle, usikkerheit og einsemd. Det digitale programmet, som var basert på kvinnene sitt sjølvstendige arbeid og bestod av førehandsdefinert innhald, blei opplevd som personleg og nært når kvinnene kunne identifisere seg med innhaldet i programmet og når programmet retta seg mot utfordringane deira. Intime tema som seksuell helse etter underlivskreft eignar seg godt for det digitale mediet, då den digitale flata gir rom for å opne opp om det som er vanskeleg å snakke om ansikt til ansikt.

Paper I: Breistig, S., Thorkildsen, K. M., & Tveit Sekse, R. J. T. (2023). Gynecological Cancer Survivors’ Experiences and Desire for Follow-up After Recent Treatment: A Phenomenological Hermeneutic Study. Cancer Nursing, 47(5):p E327- E335. 9/10 2024. https://doi.org/10.1097/ncc.0000000000001252 Paper II: Breistig, S., Thorkildsen, K. M., Werner, H. M. J., Nordgreen, T., & Sekse, R. J. T. (). Women`s Lived Experiences of Nurse-Supported Digital Rehabilitation after Gynaecological Cancer: A phenomenological Hermeneutic Study. Submitted to Nursing Open 23 April 2024. Submission status: Under Review. Paper III: Breistig S., Thorkildsen K.M., Werner H.M.J., Nordgreen T, Sekse RJT. Redefining sexual health after gynaecological cancer: Lived experiences from Gynea, a digital rehabilitation programme. J Clin Nurs. 2024 Mar;33(3):1110-1121. doi: 10.1111/jocn.16923. Epub 2023 Nov 20. PMID: 37984464.