| dc.description.abstract | Bakgrunn: De siste årene har det vært et økt fokus på å inkludere en palliativ tilnærming i behandlingsforløpene til andre sykdommer enn kreft. Deriblant til dem som rammes av Parkinson sykdom. Denne sykdommen er uhelbredelig, forbundet med store sykdomsbyrder og lange forløp, som ikke bare påvirker livssituasjonen til pasienten, men også deres pårørende.
Hensikt: Formålet med studien var å se om historiene til pasienter som lever med Parkinson sykdom og deres pårørende kunne vise om det var behov for å intergrere en palliativ tilnærming i behandlingsforløpet.
Metode: Studien har et kvalitativt design, der det ble gjennomført semistrukturerte intervjuer av til sammen åtte pasienter med Parkinson sykdom og deres pårørende. Intervjuene ble analysert ved hjelp av systematisk tekstkondensering.
Resultater: Analysen resulterte i det overordnede temaet: «Å opprettholde dagliglivet når kroppen endres». Det ble dannet tre kodegrupper: «Når kroppen ikke er som før», «Livet nå» og «Det som kommer». Studiens funn er diskutert i lys av Antonovsky sin teori om «salutogenese» og begrepet «livsverden». Allerede før diagnosetidspunkt merket pasientene endringer på kroppen som ble verre etter som sykdommen utviklet seg. Kroppsendringene gav store utfordringer i hverdagen og førte til bekymringer for fremtiden. På sykehuset møtte de stort sett et helsepersonell med sykdomssentrert fokus. De erfarte at helsetjenestene var fragmenterte og at de ulike helseaktørene samhandlet lite. Pasientene og pårørende tilpasset seg en ny hverdag preget av sykdom og behandling. Det var ulike behov for oppfølging og støtte til å mestre hverdagen.
Konklusjon: Pasienter og pårørende erfarte store sykdomsbyrder og uforutsigbarhet som førte til bekymringer for hverdagen og fremtiden. Beskrivelse av det å leve med Parkinson sykdom, er en viktig kunnskapskilde for helsepersonell for å få økt innsikt i pasientens livsverden, for bedre å kunne hjelpe dem til å mestre hverdagen. En tidligere integrering av palliasjon kan bidra til et mer personsentrert behandlingsforløp. | en_US |
